［摘 要］ 在推进国家治理体系和治理能力现代化的新时代背景下，社会组织成为深化残疾人公共服务供给侧改革的重要力量。我国残疾人公共服务体系建设在强化政府部门兜底保障基本公共服务供给的同时，也大力支持市场主体和社会组织积极参与，并在普惠性非基本公共服务供给中发挥主体性作用，描绘出了我国残疾人事业逐步迈向整体性治理的生动图景。基于政策检视和行业扫描，本文认为，提供专业服务、开展志愿服务、链接慈善资源、构建行动网络、参与政策倡导是社会组织参与残疾人公共服务体系建设的主要行动策略，并呈现出嵌入式发展、网络化协同、项目制联结、多业态融合、新科技应用的总体特征。虽然我国培育发展残疾人社会组织的政策环境正在逐步优化，但是制约其发展活力的体制机制障碍依然存在，亟待推进社会组织立法、完善整体性治理网络、拓展多元化筹资渠道以及增强科技赋能，进而推动残障公益生态实现更好发育。

［关键词］ 残疾人公共服务体系；社会组织；残障公益生态

改革开放以来，党和国家高度重视解决残疾人问题，着力保障残疾人充分享有平等参与、公平发展的权利。在新时代推进全体人民共同富裕的道路上，习近平总书记特别指出“让广大残疾人安居乐业、衣食无忧，过上幸福美好的生活，是我们党全心全意为人民服务宗旨的重要体现，是我国社会主义制度的必然要求。”这些战略目标的实现显然不能单纯依靠市场主导的第一次分配和政府主导的第二次分配，同时也需要慈善主导的第三次分配充分发挥作用。党的二十大报告明确提出“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展”，同时要求“引导和支持有意愿有能力的企业、社会组织和个人积极参与公益慈善事业”。通过采取提供专业服务、开展志愿服务、链接慈善资源、构建行动网络、参与政策倡导等多元化行动策略，社会组织在残疾人慈善救助、医疗康复、托养照护、就业支持、融合教育、法律援助、文化体育以及无障碍环境建设等方面发挥了重要作用，成为我国残疾人公共服务体系建设的重要主体。但总体来看，当前我国残疾人社会组织依然存在数量少、规模小、服务质量参差不齐、作用发挥有待提高等问题，与残疾人多层次服务需求相比还有较大差距。本文首先梳理了我国残疾人社会组织的政策环境和研究脉络，其后重点分析了其参与残疾人公共服务体系建设的行动策略和总体特征，最后针对当前制约残疾人社会组织发展活力的现实挑战提出相关对策建议。

残疾人社会组织的出现源于残疾人公共服务供给中行政机制和市场机制的失灵，同时与20世纪70年代以来全球范围内日益兴起的残障权利运动相伴而生。残疾人社会福利理论的整体主义转向，为社会组织参与残疾人公共服务供给提供了理论框架。

（一）残疾人社会福利理论的整体主义转向

20 世纪 70 年代，随着美国独立生活运动的兴起，残障政治首次吸引了国际社会的关注。在此后的十余年间，欧洲和北美的残障社会活动家及自组织不断抗议理解残障的单一医学模式，以及与其相匹配的社会福利政策。大体而言，国内外残障研究深受“社会融合”和“普同权利”两大范式的影响，并且表现出趋于整体主义的范式转向。社会融合范式包括残障研究的医学模式、社会模式及整合模式，强调残疾人的特殊性，主要从残疾人个体的生物 - 心理机能和残疾人群体所处的社会政治经济环境，来理解残障的形成过程以及消除障碍的可能路径。普同权利范式包括残障研究的社会权利模式和普同模式，认为每个人在生命历程的某一阶段都有遭遇障碍的风险，力图从社会权利和生命历程等理论视角，将残疾人从社会少数群体拓展到普遍意义上的社会公民。

如果说社会融合范式是从消弭残疾人歧视的角度来增进社会的包容性，那么普同权利范式则是从消解残疾人概念的角度来推进全民健康治理。d 我们由此看到，部分残疾人社会组织将使命愿景确立为促进残疾人的社会融合，部分则致力于通过倡导来实现普同权利，而更多的是选择了更加综合的发展路径。相较于其他类型的社会组织，残疾人社会组织的特殊性在于其成立和发展大多来自于受益群体的自助、互助和他助。

与此同时，这种整体主义视角同样影响了残疾人社会福利理论的发展，推动残疾人社会福利制度从政府包办转向多元治理，将残疾人公共服务体系建设纳入整体性治理的逻辑理路。兴起于 20 世纪 70 年代的新自由主义模式主张为了提升残疾人公共服务的效率，应该尽量减少政府干预，让市场发挥更基础的配置作用，同时引导残疾人社会组织充分发挥作用。从20世纪80年代开始盛行的福利多元主义模式源于对西方福利国家危机的反思，试图超越政府与市场二分的传统思维，强调行政分权和多元参与，主张社会应培育自助精神而非过度依赖政府。21世纪初叶由希克斯等学者提出的整体性治理理论被认为是继传统官僚体制、新公共管理之后公共行政学的第三波典范，旨在回应新公共管理对政府运作所带来的部门化、碎片化和裂解性问题。它将政府运作的核心聚焦于解决人民的生活问题而非政府的行政问题，这不仅需要单一政府职能部门的努力，更需要政府各职能部门的协作，以及公私部门的合作。

改革开放以来尤其是迈入 21 世纪之后，我国逐步树立起以“平等、参与、共享”为内核的残疾人发展理念，在持续强化残疾人基本民生保障的同时，建立健全多元参与的残疾人公共服务体系，更加注重提升残疾人的可行能力。2008年，我国首次以中央文件的最高规格出台《中共中央、国务院关于促进残疾人事业发展的意见》，要求在健全残疾人社会保障制度的同时加强残疾人服务体系建设。2010年，国务院办公厅转发中国残联等部门《关于加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设的指导意见》，正式将残疾人社会保障体系和服务体系建设纳入国家总体规划并予以优先发展。早在 2009 年，中国残联就先后与江苏、湖北、陕西等重点省份以及广州、武汉、成都等重点城市签订试点协议，将 2010 年确定为我国残疾人社会保障体系和服务体系建设全面启动之年。《国家基本公共服务体系“十二五”规划》《“十三五”推进基本公共服务均等化规划》等政策规划均设置了“残疾人基本公共服务”专章，《“十四五”公共服务规划》更是提出着力扩大普惠性非基本公共服务供给，为未来一段时期我国残疾人公共服务体系建设提供了战略指引。

在此背景下，国内已有研究重点讨论了我国残疾人社会福利政策的演变方向，主张供给主体应当由家庭、政府为主转变为社会组织为主，供给内容应当从满足生存性需求转向支持发展性需求。部分学者认识到社会组织在残疾人公共服务供给中的重要作用，并为培育发展残疾人社会组织提出了具体措施。例如，王名和丁晶晶主张以构建服务型政府为目标强化政府的公共服务职能，以打造服务型社会组织为目标完善残联的职能与定位，以凝聚社会合力为抓手推进残疾人社会保障体系和服务体系建设。唐钧则探索建构一个以民间为基本立场的混合型残疾人社会服务体系，其包容了社会的、准政府的、准市场的三种性质上既有区别亦有联系的社会服务机构，同时拒绝绝对行政化和绝对市场化。这些研究在应用和反思西方残疾人社会福利理论模式的基础上，充分展现了中国残疾人社会组织发展的特殊情境和政策空间。然而，不同于西方的非营利组织（NPO）或非政府组织（NGO），中国残疾人社会组织的边界往往是模糊不清和充满争议的。这需要我们在中国情境下以历史的眼光来理解残疾人社会组织。

（二）中国情境下残疾人社会组织培育发展

随着近代中国逐步确立起现代国家制度，传统的以善会善堂救济和官商临时赈济为主要形式的残疾人慈善救济逐渐向近代社会福利转型，由西方传教士、本土实业家及地方政府举办的救济院、麻风病院、教养工厂、特殊教育学校等社会福利机构在保障残疾人基本生活方面发挥了重要作用。新中国成立初期，国家通过改造或新建各类社会福利机构，集中收养或安置无依无靠的重度残疾人、残疾孤儿、残疾老人、精神残疾人和残疾军人。1953 年成立的中国盲人聋人协会，是中国最早的残疾人自组织。1988年，中国残疾人福利基金会、中国盲人聋哑人协会和联合国残疾人十年中国组织委员会秘书处合并组建为中国残疾人联合会，拉开了我国推进省市区（县）三级残联建设的序幕。在中国残联的推动下，中国盲人协会、中国聋人协会、中国肢残人协会、中国智力残疾人及亲友协会、中国精神残疾人及亲友协会先后成立，各省市残联也完成了五大专门协会配置。

进入新世纪以来，我国残疾人事业确立了“党委领导、政府负责、社会参与、残疾人组织充分发挥作用”的工作体制，残疾人社会组织的政策环境和行业建设加快推进。其中，2008 年是我国残疾人社会组织发展的一个重要历史节点。这一年，全国人大常委会审议批准《残疾人权利公约》，作为西方舶来品的残疾人自组织（DPO）概念开始在国内迅速推广；《中华人民共和国残疾人保障法》进行首次修订，新增了残疾人社会组织保障残疾人权益的权利与义务；《中共中央、国务院关于促进残疾人事业发展的意见》重磅出台，首次提出“政府主导、社会参与，国家扶持、市场推动”的残疾人事业发展原则。

2013年以来，随着《国务院办公厅关于政府向社会力量购买服务的指导意见》以及财政部、民政部、中国残联等 6 部门《关于做好政府购买残疾人服务试点工作的意见》等政策文件陆续出台，各级政府和残联开始通过购买服务项目或服务岗位等形式，将适宜的残疾人服务交由社会组织承担。2014 年，《中国残疾人联合会、民政部关于促进助残社会组织发展的指导意见》首次在国家层面对培育发展助残社会组织进行了专项部署。2016 年，中共中央办公厅、国务院办公厅印发的《关于改革社会组织管理制度促进社会组织健康有序发展的意见》将提供助残等公益服务的公益慈善类社会组织列为重点培育、优先发展的四类社会组织之一，实施直接登记制度。迈入新时代，我国加快推进国家治理体系和治理能力现代化，并将第三次分配政策纳入基础性制度安排，更是为社会组织参与残疾人公共服务体系建设创造了前所未有的重大历史机遇。

但吊诡的是，当前我国政府部门、学术界和实务界关于残疾人社会组织的定义却莫衷一是，“残疾人社会组织”常常与政策话语中的“残疾人组织”“助残社会组织”以及实务领域中的“残障公益组织”等同类概念相互混用。一般而言，狭义上的残疾人社会组织是指以为残疾人提供服务、增进残疾人福利、促进残疾人平等参与社会生活和共享社会发展成果为宗旨，以开展残疾人所需的各项服务为主要业务的在民政部门登记的社会团体、社会服务机构（民办非企业单位）和基金会，广义上还包括了纳入群团组织的残联，在工商部门登记的社会企业，以及未登记的志愿服务组织和社区社会组织等。关于我国残疾人社会组织的数量与规模，目前缺乏权威统计数据。官方公开材料显示，截至 2017 年，全国各级民政部门共登记注册助残社会组织6200 余个，其中社会团体 1500 余个、社会服务机构 4600 余个、基金会约 100 个。截至 2018 年，全国共成立各级残联 4.2 万个，建立省、地（市）、县三级五类残疾人专门协会 1.6 万个。

面对我国残疾人社会组织复杂多元的组织属性和发展脉络，相关研究非常强调分类，不同的分类实际上揭示出截然不同的国家与社会关系。总体而言，国内残疾人社会组织研究存在法团主义、第三部门和社会创新等理论脉络。法团主义理论主要针对党政机关兴办的社会组织，包括人民团体、群团组织、行业协会商会等，它们被视为联系党和群众的桥梁纽带，具有单一性、强制性和非竞争性的结构安排以及明晰的层级秩序和功能分化，各级残联、残疾人福利基金会、残疾人专门协会是其中的典型。第三部门理论主要针对民间公益组织，它们通常在民政部门登记或基层政府备案，运作资源大多来自政府购买服务、慈善募捐或者基金会资助，因其灵活性、自主性和独立性而被认为能够有效回应残疾人公共服务供给中政府和市场的失灵。社会创新理论强调跨越三大部门的界限，以创新方式解决残疾人问题，重点研究那些将市场机制融入社会服务的新型组织——社会企业。与残疾人公共服务机构和社会组织相比，社会企业对社会效益、经济效益、政策效益的配置更加合理，被认为是我国残疾人公共服务供给的新路径。

但事实上，中国社会组织并非是独立性很强的第三部门，国家的主导性和社会的依附性表现得尤为明显，学者们由此提出“形同质异”“分类控制”等诸多本土化概念。康晓光进一步提出“行政吸纳社会”的概念，用以描绘理性政府通过“控制”和“功能替代”来管理社会组织的现象。通过培育可控制的社会组织体系，政府既可以利用“非政府方式”满足社会需求，也有利于维护政府权威和社会稳定。国内学者在此基础上先后衍生出“治理式吸纳”“嵌入式控制” “行政吸纳服务”等同类概念。这些本土化概念构建出了不同于法团主义、第三部门的解释框架，对于理解中国情境下残疾人社会组织的发展路径尤其是与政府部门、残联的互动关系具有重要意义。

从残障公益生态来看，如何定位兼作业务指导单位和行业枢纽组织的残联显得至关重要。因而，已有研究重点探讨了残疾人社会组织和残联的互动关系，主张二者之间应当建立起更加平等和自主的伙伴关系而非雇佣关系。在现实情境中，尤其是随着群团组织改革的深化，各级残联不断推进自身的社会化转型。2013 年，中国残联在北京、江苏等 6 省（市）开展残联组织社会服务管理试点工作，重点探索残疾人社会组织准入标准、人才认证、行业自律、服务规范、资金扶持等方面的管理机制建设。2014 年，《中国残疾人联合会、民政部关于促进助残社会组织发展的指导意见》要求各级残联及所属的残疾人服务机构、残疾人专门协会为助残社会组织提供业务指导、人员培训、政策咨询以及服务购买，协助政府做好助残社会组织服务和管理。早在 2012 年，北京市残联就印发了《关于进一步指导区县残联发挥“枢纽型”社会组织职能作用的意见（试行）》，推动残联在培育发展残疾人社会组织中发挥枢纽作用。2020 年，深圳市在国内率先完成市级残联改革，通过设立兼职副理事长、兼职理事等方式，吸纳优秀社会人士和残疾人代表进入残联领导机构。2021 年，广东省残联印发《广东省助残社会组织培育发展基地管理办法》，通过提供办公场所、开展政策咨询、组织培训活动、链接慈善资源等方式，面向粤港澳大湾区培育发展助残社会组织。

综上所述，国内残疾人社会组织研究形成了残障研究和社会组织研究两条脉络，学者们在应用和反思西方理论模式的基础上提出了许多富有启示意义的本土化概念。但是已有研究大多为政策和理念层面的探讨，关于残疾人社会组织行动策略的案例研究数量不多，立足中国残疾人事业发展脉络审视残障公益生态建设的研究更是付之阙如。鉴于此，本文试图回归残疾人社会组织发展的中国情境，通过政策检视和行业扫描，初步构建残疾人社会组织行动策略和行业生态的描述性框架。

作为一项复杂的系统工程，当前我国相关政策文件对社会组织参与残疾人公共服务体系建设的重点领域和工作内容进行了框定。例如，《关于做好政府购买残疾人服务试点工作的意见》优先支持社会组织在残疾儿童抢救性康复、残疾人辅助器具适配、残疾人照料、残疾人就业培训与岗位提供、残疾人家庭无障碍改造等方面提供服务。《中国残疾人联合会、民政部关于促进助残社会组织发展的指导意见》重点引导社会组织在残疾人基本生活、医疗康复、教育就业、托养服务、扶贫济困、法律救助、文化体育、无障碍建设、社会工作等方面提供服务。《“十四五”残疾人保障和发展规划》在引导社会组织参与“青年志愿者助残阳光行动”“关心我的残疾人邻居”等助残志愿服务以及“集善工程”“通向明天”等残疾人专项服务的同时，也强调吸引慈善资金投入残疾人事业。从工作实践来看，残疾人社会组织的行动策略更加多元，既包括直接满足残疾人需求的各类专业服务、志愿服务以及慈善救助，也包括致力于构建残障公益生态的行动网络建设和公共政策倡导，呈现出从服务到倡导的发展光谱。

（一）提供专业服务

通过整合专业力量和慈善资源，为有需要的残疾人及其家庭提供医疗康复、集中托养、融合教育、就业支持、心理咨询、社会工作等方面的专业服务，是残疾人社会组织尤其是残疾人社会服务机构最核心的行动策略。例如，1993年创办的北京星星雨教育研究所是国内第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构，探索形成了一套完整的为孤独症儿童家长和成年孤独症患者提供支持性服务的专业知识体系。2016年成立的广州市融爱社会服务中心是华南地区第一家以视障人士为主要服务对象的社会服务机构，重点在残疾儿童教育、残疾人就业、无障碍环境建设等方面提供专业化的社会工作服务。

除了残疾人社会服务机构之外，各类社会企业也积极为残疾人提供支持性就业、医疗康复、融合教育等专业服务。例如，成立于 2007 年的深圳市残友软件有限公司隶属于深圳残友集团旗下，主要安置肢体残疾人从事软件开发和销售，在 2015 年成为中国首家成功挂牌上市的社会企业。2014 年成立的中德融创工场致力于为残疾人创造汽车零配件加工等融合就业机会，同时通过融合学院、特殊毕业生就业衔接、就业辅导员培训等公益项目赋能残疾人，提升他们的职业发展能力。与此类似，2015年成立的深圳喜憨儿洗车中心是一家由心智障碍儿童家长创建的社会企业，致力于为心智障碍者提供支持性就业机会。成立于 2018 年广州市合木残障公益创新中心主要为残障青年提供各类创新服务，品牌项目包括赋能残障青年自我成长的“合木有学——残障青年心智成长学院”，国内首个培养视障人士成为精品咖啡师的“手心咖啡——视障咖啡师培养计划”，以及旨在重塑盲人按摩师定义的“买时间正念按摩——身心按摩师培养计划”等。深圳市复米健康科技有限公司成立于 2014 年，聚焦于打造专业化的孤独症谱系儿童服务平台，为孤独症儿童及家长提供干预康复、融合支持、家长培训及科普咨询等专业服务，目前已在北京、上海、广州、深圳等城市开设了近 30 家 RICE 康复中心，并积极推进建设接收孤独症儿童的融合幼儿园。

（二）开展志愿服务

相较于上述专业服务，助残志愿服务具有专业门槛更低、全民参与性更高的特点，因而成为推动残疾人事业发展的重要力量，也是社会组织参与残疾人公共服务体系建设的第二种常见行动策略。自 2011 年起，我国将每年的 7 月 6 日确立为“全国志愿助残阳光行动主题日”。2014 年以来，团中央、中国残联持续实施“中国青年志愿者助残阳光行动”，动员青年志愿者和残疾人社会组织为残疾人及其家庭提供生活照料、支教助学、康复陪伴、就业支持、文体服务等志愿服务。截至 2021 年 9 月，中国青年志愿服务项目大赛暨志愿服务交流会共吸引全国3000 余个项目参赛参展，带动青年志愿者参与助残志愿服务超过 75 万人次，为基层提供专项助残资金超过 850 万元。

2015年成立的中国助残志愿者协会是一家官方发起的行业枢纽组织，在培育助残志愿服务品牌、推动全国志愿助残服务规范化发展方面发挥了重要作用。先后与中国青年志愿者协会、中国志愿服务联合会、中国文艺志愿者协会合作推进中国青年志愿者助残阳光行动、中国青年志愿服务项目大赛、“邻里守望”社区助残项目、中国文艺志愿者公益演出季等助残志愿服务，同时积极培育助残志愿服务骨干人才。从 2015 年起，湖北省残联牵头有关部门持续开展湖北省“关心你的残疾人邻居”项目，动员社会资源为残疾人提供医疗康复、教育就业、托养服务、文化体育、信访维权、法律援助、组织培育等方面的志愿服务，被誉为掀起了荆楚公益新浪潮。截至2018 年 10 月，两期项目共遴选实施助残志愿服务项目 128 个，投入资金近 1200 万元，覆盖全省所有县市区，直接惠及残疾人及家属 320 多万人次。成立于 2002 年的广东狮子会是中国狮子联会单位会员，由时任广东省残联理事长郭德勤担任创会会长。成立二十年以来，广东狮子会积极参与助残、助学、敬老、恤孤等领域志愿服务，荣获国务院颁发的“全国扶残助残先进集体”等荣誉称号。截至 2020 年 7 月，广东狮子会累计投入慈善资金 4 亿多元，全国范围内受益群体超过800万人。其中，“视觉第一”项目累计为国内2万多名贫困白内障患者实施免费复明手术。

（三）链接慈善资源

在提供公益服务的同时，残疾人社会组织也积极动员企事业单位和公众的慈善资源，为有需要的残疾人及其家庭提供医疗救助、教育资助、就业补助等资金救助，成为它们参与残疾人公共服务体系建设的第三种重要行动策略。以基金会、慈善会以及其他慈善组织为代表的残疾人社会组织在其中扮演着关键性的平台角色，它们通过联结社会服务机构、志愿服务组织、基层残联、社区居委等网络，将各类慈善物资有效输送到需要支援的残疾人手中。这种以社会资源的动员和分配为驱动的慈善共同体，正在形塑残疾人群体的命运共同体意识，这在新冠肺炎疫情管控期间表现得尤为明显。

成立于 1984 年的中国残疾人福利基金会是中国残联的组建单位，当前我国大部分省市也都成立了地方残疾人福利基金会，并且纳入同级残联系统管理，成为了为当地残疾人事业发展链接慈善资源的重要平台。三十多年来，中国残疾人福利基金会累计募集慈善资金超过70亿元。其中，2007 年接受交通银行 1 亿元捐赠，定向支持中国残联开展“通向明天——残疾青少年助学计划”，为家庭经济困难的全日制残疾人学生提供生活费用补贴以及开展特教学校教师表彰和培训。其在2009年启动的“集善工程——助听行动”累计募集慈善资金超过 1 亿元，为 3万多名听障人士提供医疗康复救助，并且成为其与地方残疾人福利基金会、境外基金会以及残疾人社会组织实现联动的重要平台。

与此同时，民间发起成立的各类残疾人基金会在链接慈善资源方面同样颇有成效。例如，2009 年由郑卫宁捐资成立的深圳市郑卫宁慈善基金会为深圳残友集团“三位一体”组织架构的重要主体，其发起的“百城万人”居家残疾人远程就业计划积极链接电商企业资源，推动居家残疾人借助现代科技实现就业自养。广东省残培发展基金会由广州残疾者英语培训中心创建于2013 年，后者是国内首家专门为残障人士免费提供大专教育的民办慈善学校。自成立以来，其积极链接跨国企业和杰出校友资源，持续实施残障青年大使项目，为残障青年对接企业实习岗位并提供经费资助。北京市晓更助残基金会成立于 2018 年，致力于联合行业伙伴在项目创新、能力建设以及社会倡导层面发挥更大效用，改善心智障碍群体的生活品质、彰显其生命尊严。2020年以来，由其牵头组建的“特需困难家庭疫情期间紧急救助网络”积极链接壹基金“海洋天堂”计划等慈善资源，为疫情反弹、郑州暴雨灾情等期间有需要的心智障碍者家庭提供慈善救助。

（四）构建行动网络

在提供专业服务、开展志愿服务和链接慈善资源的过程中，构建行动网络成为残疾人社会组织的重要行动策略。这包括通过直接举办或孵化各类关联社会组织和社会企业，推动残疾人社会组织自身从单一组织走向事业集群，也包括与关注共同议题的其他残疾人社会组织、家长自组织联合组建互助网络。

在事业集群方面，1990 年发源于广州的慧灵智障人士服务机构在 2000 年进军北京，成立了全国第一家智障人士社区化服务机构——北京慧灵智障人士服务中心，随后通过创建本地机构的方式将慧灵品牌拓展至全国四十余座城市，并由香港慧灵提供后援支持。2006 年创办的一加一残障公益集团致力于在国内推广及培育残疾人自组织，目前运营着1家基金会和多家社会服务组织及社会企业，其中包括 2016 年成立的上海有人公益基金会、2011年成立的北京市丰台区声波残障社会服务中心、2014 年成立的上海长宁区声波残障公益发展中心、2016 年成立的北京市知了社会工作发展中心等社会服务机构，以及 2014 年成立的上海心解文化传播有限公司、北京其实管理咨询有限公司等社会企业。

在互助网络方面，北京星星雨教育研究所将机构使命从为孤独症儿童及家庭提供支持服务拓展至为同类社会组织提供技术支持，2005 年发起成立“心盟孤独症网络”，为全国 60 家民间孤独症服务机构提供能力建设和技术支持。成立于 2014 年的全国心智障碍者家长组织联盟由 17 家心智障碍者家长组织联合发起，共同启动了融合中国心智障碍者家长组织网络项目，为国内心智障碍者家长组织和家长互助小组搭建交流互助、联合筹款、共同发声的平台，成为北京市晓更助残基金会、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、融爱融乐心智障碍者家庭支持中心等残疾人社会组织开展服务和倡导的重要行动网络。截至 2020 年 12 月，该网络已培育和支持心智障碍者家长组织 287 家，服务范围覆盖全国 310 个区（县）。成立于 2015 年的深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会的前身是 12 位孤独症儿童家长在 2001 年发起成立的深圳市孤独症儿童家长资源中心，致力于通过建立各类家长互助网络，为心智障碍者家庭提供专业服务。2015 年，其联合上海彩虹俱乐部、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、香港学前弱能儿童家长会、澳门弱能人士家长协进会、台湾智障者家长总会联合发起“守望心智障碍家长组织网络”，为各地心智障碍者家长组织搭建交流平台。

（五）参与政策倡导

在行动策略发展光谱的另一端，部分残疾人社会组织重点关注残疾人权益保障问题，通过各种制度化渠道，持续改善残疾人相关公共政策。这也成为残疾人社会组织构建各类行动网络的重要缘起，力图从制度层面改善残疾人及家庭所面临的刻板印象和权利不对等格局。

这一方面表现为残疾人社会组织尤其是官方发起成立的学术性社会团体、行业协会通过承接政府职能转移或者政府购买服务等方式，积极参与相关政策法规、行业标准的制定。例如，中国助残志愿者协会依托专家资源，协助中国残联、中央文明办等部门编制《关于进一步做好志愿助残工作的通知》，推动北京、黑龙江、湖南等地出台《助残志愿者管理办法（暂行）》《关于加强志愿助残服务工作的意见》等规范性文件，同时推进助残志愿服务行业标准建设。成立于 2008 年的残疾人事业发展研究会是第一家全国性残疾人事业发展研究社会团体，与残疾人专门协会、残疾人福利基金会的网络建设类似，当前广东、江苏、湖北等省市都有成立地方性残疾人事业发展研究会。依托中国残联课题招标、中国残疾人事业发展论坛以及《残疾人研究》杂志等研究平台以及专家学者资源，其在我国残疾人事业政策法规制定和政策话语体系构建方面发挥了重要作用。

另一方面，民间自发成立的残疾人社会组织也积极动员专家学者、法律人士、媒体记者、残疾人家长、社会组织等各方力量，在制度化渠道内通过联合行动等方式参与相关政策法规的制定，代表残疾人发声。例如，在 2005 年中国残联就修改《中华人民共和国残疾人保障法》向社会征求意见期间，北京慧灵联合北京新时代致公教育研究院、北京京鼎律师事务所以及残疾人社会组织独立起草了一份立法草案，并试图直接提交给全国人大常委会。一加一残障公益集团将政策倡导定位为残疾人自组织（DPO）区别于其他类型残疾人社会组织的首要特征，在 2012 年向联合国提交了关于中国履行《残疾人权利公约》情况的报告，为相关责任主体进一步落实残疾人权利保护工作提供可行性建议。2019 年，北京市晓更助残基金会启动特殊需要信托助力心智障碍者家庭项目，试图联合各方力量推动特殊需要信托制度建设。2020 年 9 月，在北京大学法学院的专家学者、北京市晓更助残基金会等残疾人社会组织以及心智障碍者家长的倡议下，深圳市残联、深圳市地方金融监管局出台《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》，成为全国第一个身心障碍者信托规范性文件。作为融合中国心智障碍者家长组织网络的重要成员，2003 年成立的广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部聚焦于“提升家长的能力和参与，倡议政策完善与社会共融，推动可及并专业的服务”，将融合教育、残疾人支持性就业等领域政策倡导作为组织核心工作。2020 年，其联合全国人大代表和政协委员所提出的义务教育阶段残疾儿童摸底排查和入学评估，残疾儿童就近入学、应随尽随，以及一人一案的个别化教育计划等政策主张，在教育部印发的《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》中得到充分体现。

值得注意的是，无论是直接提供公益服务，还是推动构建残障公益生态，残疾人社会组织通常都采取的是多种行动策略的组合。总体来看，国内社会组织参与残疾人公共服务体系建设表现出如下特征。

（一）嵌入式发展

不同于西方的托克维尔式公民社会，中国社会组织的独立性常常是非制度化和非正式的。因而，强调多元合作的治理理论，以及强调关系网络的嵌入理论，成为解释中国社会组织领域一系列复杂现象的重要框架。无论是从制度空间、服务边界还是工作效能来看，国内社会组织的残疾人服务和政策倡导都正在且应当嵌入到国家现行的残疾人工作机制和公共服务供给结构之中。例如，北京市晓更助残基金会、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部等残疾人社会组织在政策倡导中所采取的集体上访、人大建议、政协提案等联合行动也是依托现行的制度化渠道。以村（社区）残疾人协会的运营资金、人员配置、内部治理甚至发展战略都深度嵌入于城乡社区体系。残疾人专门协会、残疾人福利基金会以及其他由官方发起成立的残疾人社会组织在发展战略、运营资金和内部治理方面也高度依赖残联。尽管 2015 年以来，省市残疾人专门协会加快推进法人治理改革，逐步在民政部门登记，但是当前仍有相当数量的未能登记。

（二）网络化协同

如果说嵌入式发展是国内社会组织在参与残疾人公共服务体系建设中对现行残疾人工作机制的双向调适，那么网络化协同则更能体现出它们在残疾人服务和倡导中的自组织性和主体性。搭建社会组织和志愿者参与残疾人公共服务供给的协作网络，有助于提升社会力量的高效集成、专业技术的合理配置以及社会资源的联通共享，从而保障残疾人公共服务供给的多元化和持续化。典型案例包括心盟孤独症网络、融合中国心智障碍者家长组织网络、特需困难家庭疫情期间紧急救助网络、守望心智障碍家长组织网络等。与此同时，网络化协同还蕴含着“去机构化”“去中心化”等倾向，更加追求残疾人的主体性以及决策过程的民主化。

（三）项目制联结

在当下中国，项目制已成为一种新的国家治理体制，推进公益项目管理也成为残疾人社会组织提供公共服务、提升本行业专业化水平的重要途径。同时，形式多样、内容丰富的残疾人服务公益项目成为联结残疾人社会组织、残疾人公共服务机构、残联、政府部门、受益群体和利益相关方的重要媒介。例如，中国助残志愿者协会承办的中国青年志愿者助残阳光行动和中国青年志愿服务项目大赛，中国残疾人福利基金会实施的“集善工程 - 助听行动”，北京市晓更助残基金会发起的“特需困难家庭疫情期间紧急救助网络”项目等。

（四）多业态融合

残疾人公共服务体系建设不仅需要政府部门、残联、残疾人公共服务机构和残疾人社会组织的协同，更需要推动政府、公益、商业以及社会创新的跨界融合。我们由此看到，政产学研在残疾人公共服务体系建设中密切配合，助推大数据、人工智能等新技术在残疾人公共服务领域大显身手。这不仅为残疾人社会组织的服务和倡导提供了专业支撑，链接更大范围的社会资源，同时也为公益慈善注入了新的活力。例如，2022年微信支付联合广东省残疾人就业创业促进会、广东省个体劳动者私营企业协会、腾讯公益慈善基金会、广东省慈善总会、广东省天行健基金会等社会组织共同发起“自立小店”助力行动——扶残助残精神文明实践活动，依托“粤群通”平台精准连接百万残疾人的能力，以及微信支付连接商家和个人的优势，聚焦为广东省约4万个残疾人个体工商户提供纾困帮扶，让残疾人小商家开店无障碍、经营有保障。关注残疾人事业的广大社会企业，以商业模式提供残疾人公共服务，以市场机制解决残疾人问题，这本身就是这种多业态融合特征的生动呈现。

（五）新科技应用

面对残疾人服务需求的个性化，尤其是在疫情期间社会组织的线下活动和跨地区社会服务被严格限制，互联网、人工智能、远程教育技术、微信小程序等现代信息技术被残疾人社会组织和相关社会企业积极应用于残疾人服务，为残疾人平等参与和充分融入社会创造无限可能。例如，为了给孤独症儿童及家长提供更加专业的康复服务，深圳市复米健康科技有限公司组建了一支涵盖孤独症儿童康复、互联网、人工智能、机器学习等多学科的跨专业团队。作为科大讯飞康复子公司的安徽爱博智能科技有限公司致力于在交流无障碍和行动无障碍两方面服务残疾人，同时将基础技术开放给残疾人，推动他们成为无障碍环境建设的主体。2021 年，中国残联出台《关于支持浙江残疾人事业高质量发展促进残疾人共同富裕的实施意见》，授予浙江“高科技企业助残”全国试点，支持浙江探索成立科技助残企业联盟或以其他形式合作推动高科技企业助残。在此背景下，浙江省残联部署在 2023 年组建全国高科技企业助残联盟，让科技成果惠及更多残疾人。

（一）制约残疾人社会组织发展活力的现实挑战

虽然残疾人事业取得了重要发展，残疾人公共服务体系也逐渐完善，但当前我国残疾人公共服务体系建设依然面临许多短板，残疾人社会组织的数量和规模较为有限，发展活力尚未得到有效激发。现实挑战主要包括以下几个方面。

一是社会组织双重管理体制所带来的法律身份问题。在现行的社会组织管理政策中，行业协会商会类、科技类、公益慈善类、城乡社区服务类社会组织被允许直接向民政部门申请登记，不再需要寻找业务主管单位。但是大量存在的残疾人社会团体、残疾人福利基金会以及从事集中托养、医疗康复、特殊教育、辅助器具适配等专业服务的残疾人社会服务机构（民办非企业单位），依然需要寻找业务主管单位并办理登记前置审批。此外，虽然北京、成都、顺德等地区和中国慈展会等行业平台在社会企业认证工作方面先行先试，但是就全国范围而言，社会企业的资质认定和配套保障措施依然不够健全，残疾人支持性就业等创新服务受到较大限制。

二是运作资金来源渠道相对单一所带来的使命漂移问题。当前，政府购买服务、基金会资助、企事业单位及公众捐赠、服务性收费、会员收费等是残疾人社会组织最主要的资金来源渠道，社会企业等自我造血模式仍停留在探索阶段。与此同时，慈善事业发挥第三次分配作用的基础制度建设尚未正式落地，部分残疾人社会组织的生存举步维艰。更重要的是，残疾人社会组织在资源筹集中表现出明显的路径依赖。这不仅对残疾人社会组织的可持续发展带来较大风险，而且其业务模式、内部治理甚至使命愿景也可能会受到资助方的直接干预，从而逐步偏离组织原本设定的社会目标。

三是残疾人社会组织的自主性建设相对滞后。作为分类控制体系以及高度依赖政府资源的后果，大部分残疾人社会组织与政府部门、残联的伙伴关系并未能真正建立起来。从行业生态来看，不同类型残疾人社会组织的独立性和自主性存在较大差异，行政逻辑、志愿逻辑和资源逻辑形塑着不同类型残疾人社会组织发展的底层架构和策略选择，由此形成了各自相对独立的小环境。对于残疾人专门协会、村（社区）残疾人协会、残疾人福利基金会、残疾人事业研究机构等由行政逻辑和资源逻辑主导的残疾人社会组织而言，其法人治理机制建设和社会化改革任重而道远。

四是残疾人社会组织的专业服务水平有待提升。当前不少残疾人社会组织的专业能力较为薄弱，难以满足残疾人多层次和个性化的服务需求，也无法为组织的公信力建设提供基础支撑。残疾人社会组织从业人员普遍面临薪酬水平偏低、职业晋升渠道不畅、社会认可程度不高等问题，残疾人专门协会和草根残疾人社会组织在内部治理、人才培养、能力提升、经费保障等方面更是面临较大挑战，因而难以有效留住高级管理人才和专业服务人才。这不仅反映出部分残疾人社会组织可持续发展能力的薄弱，同时也暴露出行业生态中社会组织管理人才和残疾人服务专业人才培养体系和激励机制尚不健全。

五是残障公益生态发育程度较低。残疾人社会组织的能力建设不可能也不应该是闭门造车，而是需要推动整个残障公益生态实现更好发育，从而获得更多的行业推动、政策鼓励和社会支持。然而，当前由政府部门、残联组织、企事业单位、社会公众以及相关社会服务机构、社会团体、基金会、社区社会组织所构成的残障公益价值链尚不完善，难以有效为残疾人社会组织的可持续发展提供立体支持。这突出表现为残联、残疾人专门协会、残疾人福利基金会以及相关残疾人社会团体的枢纽作用未能充分发挥，培育发展残疾人社会组织的工作机制有待完善，扶残助残的社会风尚以及全民公益的文化观念也有待持续营造。

（二）提升残疾人社会组织公共服务供给能力的对策建议

作为社会自主性和公共性建设的典型路径，残疾人公共服务体系建设应当迈向整体性治理的道路。针对上述现实挑战，本文认为，为激发残疾人社会组织发展活力，提升残疾人公共服务供给能力，需要基于残障公益生态的视角推进如下重点工作。

一是推进社会组织立法，完善社会组织参与残疾人公共服务体系建设的制度环境。现行的《慈善法》《公益事业捐赠法》《社会团体登记管理条例》《基金会管理条例》等法律法规，对某类社会组织或社会组织的某类业务活动做出了规范，但是相关修订工作明显滞后于社会组织发展趋势。更重要的是，我国迄今为止尚未出台一部社会组织基本法。因而，建议相关部门适时启动社会组织立法工作，同时鼓励有条件的地方先行先试，为社会组织有序有效参与残疾人公共服务体系建设提供更有力的法治保障。重点在社会组织注册登记、法人治理、培育扶持、信用监管、有序退出等方面加强立法创新，同时探索逐步放宽港澳社会组织在内地开展残疾人服务的限制。

二是构建整体性治理网络，创新社会组织参与残疾人公共服务体系建设的工作机制。针对残疾人公共服务体系建设中多部门协同治理效能未充分发挥的问题，应当确立以残疾人发展性需求为中心的制度逻辑，推动政府部门从分散管理转向整体性治理，以人民政府残疾人工作委员会为枢纽、以残疾人生活事件为中心打造多种类型的跨部门联席会议机制、专门工作小组以及数据信息共享平台。与此同时，应当加大残疾人社会组织扶持力度，包括扩大政府购买助残服务范围和规模、健全财政性资金扶持机制以及落实财税优惠政策等措施，鼓励社会组织为更多残疾人提供医疗救助、就业支持、融合教育、托养照料、社会工作等服务。同时合理界定残疾人社会组织与残联、残疾人公共服务机构、特教学校、康复机构的工作边界并建立联动机制，推动各方迈向平等和自主的伙伴关系。

三是拓展多元化筹资渠道，增强社会组织参与残疾人公共服务体系建设的资源保障。针对残疾人社会组织资源保障能力较为薄弱的问题，建议有条件的地方加大社会组织纾困帮扶力度，帮助残疾人社会组织克服困难。鼓励有条件的残疾人社会组织探索应用社会企业模式，提升“自我造血”功能。基金会、慈善会等残疾人慈善组织可以积极构建冠名基金、慈善信托、社区慈善捐赠点、社区慈善基金等多种形式的慈善平台，拓展资源来源渠道。此外，政府还应鼓励和支持残疾人社会组织依法依规开展资产保值增值投资活动，增强资源的可持续性。

四是增进科技赋能残疾人服务，强化社会组织参与残疾人公共服务体系建设的技术支撑。这一方面包括运用云计算、大数据、人工智能、物联网等现代化信息技术，推动建立“时间银行”助老志愿服务平台、“点单式”社区助残志愿服务平台、社区居民互助平台等智慧社区服务平台，为社会组织参与残疾人公共服务体系建设提供良好的信息支撑。另一方面是推进生命健康、人工智能等科学技术应用于残疾人服务领域的基础性研究，鼓励和扶持社会组织参与智能化辅助器具、康复设备、无障碍终端设备、盲文数字出版等领域新技术推广。

作者朱健刚，系南开大学周恩来政府管理学院教授、博士生导师。

本文刊发于《社会保障评论》2023年第5期。

来源：社会保障评论公众号